Dr. Nancy Wexler by Peter Ginter published in » The New York Times on 10/03/2020

Peter Ginter's Portrait of Dr. Nancy Wexler

A picture that doesn’t need a title to get its message across. It spoke for itself when Peter Ginter took it nearly three decades ago, and it still does.

A US scientist and a Venezuelan boy from Lake Maracaibo, killing fields of Huntington’s. The deadly disease brought them together. Ginter accompanied Dr.Wexler on one of her field trips to the area. The resulting reportage on the horizons of genetic research was published in STERN Magazine.

It won a First Prize in the 1993 World Press Awards.

Empathy / Dr. Nancy Wexler

Eduardito, the boy in this picture, was 15 years old when Nancy Wexler  embraced him in 1992. They had been friends over a decade since Dr. Wexler took her first trip to  Venezuela in 1979. He lived in a very poor, rural fishing village along the shores of Lake Maracaibo in the state of Zulia, Venezuela. These villages have the highest concentration of Huntington’s disease (HD) in the world and the largest family living with the disease. HD is a dominantly inherited, neurodegenerative disease causing irreversible decline in control of mood, memory, and movement. There is currently no treatment or cure. Each child of an affected parent has a 50% risk of inheriting the same lethal affliction. Eduardito died from juvenile Huntington’s disease (JHD) in March 1999 when Wexler and her research team were there. Eduardito was part of a large family. His father, Jose, had 17 children. Of the 17, 6 died of JHD, 3 died of adult HD. One of Jose’s grandsons died at age 10 of JHD. It was a family fraught with a lot of kids with JHD. Dr. Wexler herself lost her mother, grandfather and three uncles to HD. A neuropsychologist, she has devoted her life to searching for treatments and cures. Due to her efforts, the gene causing Huntington’s disease was discovered in 1993. Dr. Wexler hoped she might be spared the same fate as her mother. Earlier this year, she acknowledged she was not. Now at 74 years old, she continues the fight – “Promising research motivates me every day. I am optimistic and hopeful that cures are within our grasp.”

Er war 15, als Nancy Wexler ihn in die Arme nahm, 1992. Eduardito und die Forscherin waren alte Freunde, seit Dr. Wexler 1979 zum ersten Mal Venezuela besuchte. Eduardito lebte im venezolanischen Bundesstaat Zulia, in einem ärmlichen Fischerdorf am Maracaibo-See. Nirgendwo sonst auf der Welt ist die tödliche Huntington-Krankheit so verbreitet, nirgendwo anders gibt es so viele Betroffene auf so engem Raum.

Huntington ist eine erbliche Gehirnkrankheit, die unaufhaltsam das seelische Gleichgewicht, das Gedächtnis und die Bewegungsfähigkeit zersetzt und schließlich zerstört. Bis heute gibt es keine Heilung oder wirksame Therapie. Jedes Kind mit einem erkrankten Elternteil hat ein 50-prozentiges Risiko, ebenfalls der Krankheit zum Opfer zu fallen. Eduardito starb im März 1999, während eines weiteren Aufenthalts von Dr. Wexler und ihrem Team in den Dörfern am Maracaibo-See. Sein Vater José hatte 17 Kinder. Sechs starben jung, drei weitere als Erwachsene, ein Enkel überlebte das zehnte Lebensjahr nicht – in Eduarditos Familie war Huntington Normalfall. Dr. Wexler selbst verlor ihre Mutter, ihren Großvater und mehrere Onkel. Ihre Arbeit als Neuropsychologin widmete sie der Erforschung der Krankheit und der Hilfe für die Betroffenen.

Ihre Bemühungen trugen Früchte: 1993 wurde der genetische Defekt identifiziert, der Huntington verursacht. Dr. Wexler hoffte, das Schicksal ihrer Mutter bleibe ihr erspart. Anfang des Jahres 2020 teilte sie mit, dass sie selbst betroffen ist. Doch aufgeben will die 74-Jährige nicht. „Die Forschungen sind vielversprechend und für mich ein täglicher Ansporn. Ich bin zuversichtlich und hoffe, dass Heilung in Reichweite liegt.”

  • Lake Maracaibo, Venezuela, 1992
  • Leica M 6, 1,4/35mm Summilux
  • Kodak TRI-X
  • World Press Award 1993 (Science and Technology)

Each Poster is printed on 300 gsm paper Jupp Crääm (white) on Hewlett Packard’s digital printing machine HP Indigo12000, the clear front runner in Digital Printing. For maximum protection during delivery, the posters are not rolled, but shipped in flat packing.
Poster is available in this size : 50 x 70 cm : 55,00 EURO *

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